Skleróza multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické zápalové demyelinizačné a neurodegeneratívne ochorenie centrálneho nervového systému (CNS). Je charakterizovaná exacerbáciami a remisiami, spôsobuje sporadické záchvaty demyelinizácie v CNS a rôznorodú neurologickú dysfunkciu. Toto ochorenie postihuje všetky vekové skupiny, najčastejšie sa prejavuje v produktívnom veku medzi 20. a 40. rokom života. Na Slovensku patríme ku krajinám s vyššou incidenciou tohto ochorenia. Aj keď príčina vzniku je stále neobjasnená, z roka na rok množstvo pacientov neúmerne narastá, s čím sa spája aj snaha o zvrátenie tejto choroby. V súčasnosti ešte na sklerózu multiplex neexistuje liek, ktorý by dokázal ochorenie navždy vyliečiť. Sclerosis multiplex patrí v súčasnosti medzi nevyliečiteľné degeneratívne ochorenia, ktorých príznaky však možno potlačiť vhodnou liečbou a postup ochorenia tak výrazne spomaliť, nie však úplne zastaviť.
Ľudový názov sklerózy multiplex - choroba mnohých tvárí, dokonale vystihuje jej nevyspytateľnosť a širokú škálu príznakov, ktorými sa toto ochorenie môže prejaviť. Práve nešpecifickosť prvotných príznakov ochorenia sťažuje jeho diagnostiku. Vďaka pravidelným cvičeniam je možné pacientov udržať aktívnych a mobilných omnoho dlhší čas. Správnou relaxáciou a aktiváciami je možné predchádzať skracovaniu svalov a šliach, aj celková mobilita sa preto dostáva na úplne inú úroveň.
Charakteristika a prevalencia SM
Sclerosis multiplex (SM) je chronické zápalové demyelinizačné a neurodegeneratívne ochorenie centrálneho nervového systému (CNS). Typicky postihuje mladých dospelých, najčastejšie medzi 20. - 40. Etiológia ochorenia nie je jednoznačná. Viaceré zdroje uvádzajú, že ide o multifaktoriálne podmienené ochorenie. Najčastejšie sa vyskytuje relaps-remitujúca forma SM (RR SM) (80 %) charakterizovaná striedaním atakov a remisií. U väčšiny týchto pacientov (65 %) časom (po 5 - 15 rokoch od začiatku RR SM) vzniká sekundárne progresívna forma SM (SP SM). U menšej časti pacientov (10 %) dochádza k pozvoľnej progresii neurologického deficitu (dominuje spastická paraparéza dolných končatín) bez akútnych atakov od začiatku ochorenia. Sclerosis multiplex patrí medzi nevyliečiteľné degeneratívne ochorenia. Prvýkrát ju preskúmal neurológ Jean-Martin Charcot v roku 1868. Na Slovensku patríme ku krajinám s vyššou incidenciou tohto ochorenia.
Príznaky a diagnostika
Ľudový názov sklerózy multiplex - choroba mnohých tvárí, dokonale vystihuje jej nevyspytateľnosť a širokú škálu príznakov, ktorými sa toto ochorenie môže prejaviť. Práve nešpecifickosť prvotných príznakov ochorenia sťažuje jeho diagnostiku. Medzi najčastejšie prvé symptómy SM patria poruchy citlivosti, pacienti sa sťažujú na brnenie, pocity pálenia a bodania na rozličných miestach tela. Mozočkové príznaky sú prognosticky veľmi nepriaznivé a prejavujú sa poruchami koordinácie, reči, trasením pri cielení, neobratnosťou končatín. Medzi ďalšie príznaky patria poruchy hybnosti, ktoré sa môžu preukázať po určitej záťaži (chôdza, šport, písanie na klávesnici) ako stuhnutosť, podlamovanie či slabosť končatiny, sťažené písanie, vypadávanie predmetov z ruky. U vyše polovice pacientov so SM sa prejavujú kognitívne poruchy.
Patofyziológia ochorenia
Pod pojmom roztrúsená skleróza označujeme ochorenie autoimunitného systému, ktoré napáda vlastnú nervovú sústavu. Napáda ako aj mozog, tak aj miechu, prípadne obaly očných nervov. Problematický je práve myelín, ktorého funkcia, v zdravom tele, je prepájať a transformovať signály jednotlivých nervových zakončení. V prípade sklerózy multiplex je myelín usporadúvaný do obalov okolo nervových výbežkov, čo v praxi znamená, že úlohu transportu signálu nespĺňa. V dôsledku nesprávnej funkcie myelínu v tele odumierajú nervy centrálnej nervovej sústavy (CNS). Odumreté nervy nie je možné obnoviť a na ich mieste vzniknú tzv. plaky - väzivová jazva po hojení odumretých nervov. Tieto plaky bývajú roztrúsené na mnohých miestach v ľudskom tele a spôsobujú trvalé následky. Práve ich roztrúsené umiestnenie prispelo k udomácneniu názvu tak ako ho poznáme dnes - roztrúsená skleróza.
Liečba a manažment SM
I keď kauzálna liečba neexistuje, k dispozícii je imunomodulačná liečba. Manažment liečby musí byť dynamický, prispôsobený potrebám pacienta. Nové prístupy k liečbe SM definujú optimálnu účinnosť terapie ako stav, keď pacient nemá žiadne klinické (ataky, progresia dizability) ani paraklinické (MRI aktivita) príznaky ochorenia. V priebehu posledných 20 rokov sa počet liekov na liečbu roztrúsenej sklerózy rozšíril, mnohé nové lieky sú vo fáze registrácie alebo sa skúma ich účinok v klinických štúdiách. Okrem farmakologickej liečby zohráva dôležitú úlohu aj fyzioterapia a celkový manažment symptómov. Napriek tomu, že súčasné liečebné postupy znižujú frekvenciu recidív a spomaľujú progresiu ochorenia, nedokážu zastaviť akumuláciu dizability spojenej s progresiou ochorenia.
Imunosenescencia a liečba v staršom veku
Imunosenescencia je definovaná ako zmeny súvisiace s vekom, ktoré prebiehajú v imunitnom systéme. Imunosenescencia je definovaná súborom imunitných markerov známych ako fenotyp imunitného rizika, ktorý zahŕňa inverziu pomeru buniek CD4+/CD8+, expanziu CD8+CD28− T-buniek, prítomnosť séropozitivity cytomegalovírusu (CMV), slabú proliferáciu T-buniek a nízky počet B-buniek. V skutočnosti sú črty fenotypu imunitného rizika spojené so zvýšenou morbiditou a mortalitou u starších jedincov. Okrem toho dochádza u pacientov so SM k urýchleniu neurodegenerácie v dôsledku poklesu remyelinizačnej kapacity nervového systému. Vekom podmienené zmeny ovplyvňujúce vrodený a adaptívny imunitný systém môžu vysvetliť zvýšený výskyt primárnych foriem SM u pacientov starších ako 50 rokov. V prvých rokoch zavedenia imunomodulačnej liečby sme mali na Slovensku vekové indikačné obmedzenie na úhradu liečby zdravotnými poisťovňami u relaps-remitujúcej formy SM do 45 rokov a u sekundárne progresívnej SM do 55 rokov. A tak sa časť pacientov vyššej vekovej skupiny k liečbe nedostala, resp. Od roku 2008 (na základe žiadostí pacientskych organizácii) bola veková diskriminácia vzhľadom na úhradu liečby SM zastavená. Aktuálne máme vekovo ohraničený (do 55 rokov) len jeden liek - ocrelizumab, ktorý je v indikácii primárne progresívnej formy. Pri prerušovaní liečby musíme brať do úvahy faktory, ako je vek, absencia klinickej/rádiologickej aktivity ochorenia v predchádzajúcich rokoch. V súčasnosti sa uskutočňuje randomizovaná klinická štúdia DISCOMS, ktorá hodnotí riziko klinických alebo rádiologických relapsov po prerušení liečby u pacientov starších ako 55 rokov.
Kazuistika 70-ročnej pacientky so Sclerosis Multiplex
Kazuistika popisuje 70-ročnú pacientku so sclerosis multiplex. V roku 1986 (ako 34-ročná) mala retrobulbárnu neuritídu vľavo. Bola hospitalizovaná na očnom oddelení, preliečená celkovými kortikoidmi, ale vľavo zostal reziduálny nález. V roku 2000 jej oslabla ľ. DK, bola hospitalizovaná na NO v Považskej Bystrici, kde doplnili vyšetrenie MRI mozgu a vyšetrenie likvoru. Stav uzavreli ako sclerosis multiplex, EDSS: 2. Pacientka spĺňala kritériá pre imunomodulačnú liečbu, ale vek 48 rokov bol indikačným obmedzením pre úhradu liečby zdravotnými poisťovňami. Keďže 18. 4. Pacientka stále spĺňala kritériá pre chorobu modifikujúcu liečbu (DMT - Disease Modifying Therapy), EDSS: 3,5 a vo februári roku 2015 začala liečbu interferónom beta-la (Rebif 44). Aktuálne v liečbe pokračuje, atak nebol zaznamenaný, EDSS: 3,5, opakované vyšetrenia laboratórnych parametrov boli v norme. Na kontrolných MRI - v roku 2021 a 2022 je nález bez progresie počtu lézií, atrofia mozgu nie je prítomná. Anualizovaná zmena celkového objemu mozgu je 0,92 %, čo je však vzhľadom na vek primerané (do 2,4 % u osôb nad 60 rokov). V 50. rokoch 20. 1. Aj v našom prípade by hlavne na základe nálezov na MRI mohlo ísť o benígnu formu. Tak sa otvára otázka významu chronickej imunomodulačnej liečby a hlavne jej začiatok vo vyššom veku. Ako však bolo v predchádzajúcej časti konštatované, je ťažké predpokladať priebeh ochorenia. V prípade našej pacientky boli opakované ataky preliečované celkovými kortikoidmi a po začatí imunomodulačnej liečby ustali. Následný priebeh aj vo vyššom veku nesvedčí o prechode do sekundárne progresívnej formy (EDSS, MRI a pNFL). Kazuistika je prípadom z reálnej klinickej praxe.
Ošetrovateľská starostlivosť a edukácia pacientov so SM
Pacienti so sklerózou multiplex môžu byť za určitých podmienok uznaní za ťažko zdravotne postihnutých či dokonca invalidných. Čoraz častejšie sme svedkami, že pacienti s chronickými ochoreniami vyhľadávajú a získavajú nerecenzované informácie prostredníctvom internetu. Tie nie raz pacienta vystrašia a sú príčinou jeho frustrácie. Práve tu je úloha kompetentných zdravotníckych pracovníkov, aby tento priestor, medzery vo vedomostiach pacienta vypĺňali intervenciou v podobe edukácie na zlepšenie adherencie k liečbe. Nesprávny alebo neodborný manažment takého závažného a invalidizujúceho ochorenia, akým je skleróza multiplex (SM), je zásadné pochybenie a neraz dopadne veľmi zle.
Ciele edukácie:
- Doplniť vedomosti pacienta, aby ochorenie pochopil, s cieľom dosiahnuť čo najlepšiu compliance a adherenciu k liečbe.
- Zlepšiť kvalitu života pacienta a jeho rodiny.
- Podporiť aktívnu účasť pacienta na liečbe.
Správnou edukáciou pacienta so SM je predpoklad, že pacient porozumie svojej diagnóze, spôsobu liečby v podobe nefarmakologických opatrení, prostredníctvom farmakoterapie, ako aj o možných rizikách, keď pacient zanedbá liečebný režim. Klinická prax potvrdzuje, že edukovaný pacient má lepšiu compliance (súlad s odporúčaniami), adherenciu a perzistenciu (vytrvalosť) k liečbe.
Únava a ošetrovateľská starostlivosť
Medzi sprievodný príznak sklerózy multiplex (SM) patrí únava, ktorá prispieva k strate sebestačnosti pacienta a výraznou mierou zhoršuje kvalitu života osôb so SM. Vzhľadom na to, že toto autoimunitné ochorenie postihuje väčšinou mladých ľudí a je charakterizované exacerbáciami a remisiami, je dôležité venovať dostatočnú pozornosť subjektívnym pocitom pacienta.
Cieľom plánu ošetrovateľskej starostlivosti u dospelých pacientov so SM je zmierniť symptóm únavy, aby pacient mohol mať čo najdlhšie zachovanú kvalitu života a sebestačnosť. Únava môže byť prvým alebo sekundárnym príznakom SM napr. pri nespavosti, depresii, ako vedľajší účinok niektorých liekov, prehriaty organizmus, nedostatočný príjem tekutín, nedostatočná konzumácia pestrej stravy, pobyt v nedostatočne vetraných priestoroch, preťaženie organizmu pri nadmernej fyzickej aktivite a podobne. Úlohou sestry je edukačnou intervenciou upozorniť pacienta so SM na možné príčiny únavy, edukovať pacienta o režimových a diétnych (nefarmakologických) opatreniach, ako eliminovať tento jav a vhodnou rehabilitáciou ako súčasťou ošetrovateľského procesu zmierniť subjektívne ťažkosti pacienta a ako zachovať či prinavrátiť sebestačnosť pri bežných každodenných aktivitách.
Nefarmakologické opatrenia pri únave
- Pri vstávaní z postele: pomaly spustiť nohy, chvíľu posedieť a pomaly vstať. Pri závratoch je nutné si znova sadnúť, pripadne ľahnúť a aktivitu zopakovať. Pohyby vykonávať pomaly s cieľom znížiť riziko pádu a úrazu.
- Počas dňa sa venovať ľahkej pohybovej aktivite aj pobytu vonku.
- Pomalý návrat do pracovného a každodenného života. Odporúča sa záťaž zvyšovať každý týždeň podľa aktuálneho zdravotného stavu a vyhýbať sa „prepínaniu“ síl.
- Pravidelná fyzická aktivita primeraná veku a zdravotnému stavu. Začlenenie pohybu a aktivity (chôdza po schodoch namiesto výťahu) môže byť prospešné. Hoci je fyzická aktivita dôležitá, namáhavé cvičenie môže narušiť spánok a treba sa mu vyhnúť 3 hodiny pred spaním.
- Pravidelný režim spánku. Eliminovať spánkovú depriváciu. Pri výskyte únavy a malátnosti počas rekonvalescencie spať vždy, keď je to možné, aj počas dňa, avšak hlavne využívať čas na oddych v noci. Obmedziť používanie akýchkoľvek zariadení, ktoré môžu narušiť hygienu spánku. Zaviesť rutinu do bežných denných aktivít (spánok, stravovanie, pohybová aktivita a pod.).
- Spánková hygiena. Je dôležité sa na spánok vopred psychicky pripraviť a pred spaním je vhodné používať relaxačné stratégie ako čítanie oddychovej literatúry, počúvanie relaxačnej a upokojujúcej hudby, joga, strečing, správne dýchanie. Potrebné je vyhýbať sa rušivým rozhovorom, emocionálnym interakciám, sledovaniu televízie s akčným alebo napínavým filmom a pod.
- Zdriemnutie a prestávky na odpočinok. Celkový čas spánku možno rozdeliť na dve kratšie doby spánku, aby sa dosiahol celkový čas. Vytvorenie a udržiavanie konzistentného plánu spánku (nastavené časy nástupu spánku a prebudenia) môže zlepšiť spánok, ale je ťažké ho dosiahnuť pri striedaní zmien.
- Nastavenie spánku. Spálňa by mala ponúkať pokojnú atmosféru. Posteľ by mala byť pohodlná a mala by obsahovať ľahkú posteľnú bielizeň. Na blokovanie svetla sa odporúčajú prikrývky na okná alebo tienidlá a teplota v miestnosti by nemala byť ani príliš vysoká, ani príliš nízka. Spálňa by mala byť bez akýchkoľvek elektronických zariadení, ako sú mobilné telefóny a osobné počítače; jasné svetlá z týchto zariadení môžu brániť spánku.
- Výber správnych potravín. K zníženiu únavy môže prispieť aj výber správnych potravín. Sacharidy, komplexné aj jednoduché zvyšujú hladinu energie, zatiaľ čo konzumácia bielkovín podporuje vytrvalosť. Je potrebné vyhnúť sa potravinám s vysokým glykemickým indexom, ktoré obsahujú jednoduché cukry (napríklad cukríky a sušienky), pretože zvýšenie energie generované rýchlym zvýšením hladiny glukózy v krvi klesá, keď hladina glukózy v krvi opäť klesá. Na zlepšenie spánku by sa pacienti mali vyhýbať konzumácii vyprážaných, korenených, ťažkých a/alebo bohatých jedál, ktoré môžu spôsobiť tráviace ťažkosti a narušiť trávenie. Pred spaním by sa tiež mali vyhýbať bohatým jedlám a vysoko sýteným nápojom. Únava je spojená s dehydratáciou, preto sa odporúča piť dostatočné množstvo vody a iných tekutín.
- Zníženie stresu. Stres je spojený s pocitom únavy, preto je dôležité nájsť spôsoby, ako znížiť stres. Programy zvládania stresu podporované prácou môžu zahŕňať cvičenie, ako je chôdza, joga a bicyklovanie. Stratégie zvládania ako meditácia, reflexia a modlitba môžu byť tiež prospešné na zníženie stresu.
Deficit sebaopatery, ošetrovateľská diagnóza u dospelého pacienta so sklerózou multiplex
Rôznorodosť klinických prejavov sklerózy multiplex (SM) u dospelých pacientov je spôsobená zápalovými či neurodegeneratívnymi zmenami lokalizovanými v rôznych častiach centrálneho nervového systému (CNS). Postihnutie CNS u pacienta môže viesť k takým závažným dôsledkom, akým je deficit sebaopatery v aktivitách denného života. Zlý psychický stav, neobratnosť dolných a horných končatín prispieva k možnej strate sebestačnosti v osobnej hygiene, príprave potravy, úprave zovňajšku, zhoršeniu stability, poruchám chôdze a pod., čím výraznou mierou zhoršuje kvalitu života dospelého pacienta so SM. Správnou a včasnou diagnostikou a liečbou je možné subjektívne ťažkosti pacienta so SM zmierniť a pomôcť zachovať sebestačnosť čo najdlhšie.
Chronická progresívna choroba vyúsťuje obvykle do stavu telesného postihnutia, fyzickej disability, ktorá predstavuje nedostatok (deficit) až trvalú stratu určitých funkcií. Pre pacienta znamená obmedzenie, nespôsobilosť, neschopnosť vykonávať aktivity spôsobom alebo v rozsahu, ktorý je považovaný za normálny. Cieľom plánu ošetrovateľskej starostlivosti u dospelých pacientov so SM je zmierniť deficit sebaopatery, aby pacient mohol mať čo najdlhšie zachovanú kvalitu života a sebestačnosť. Nedostatočná sebaopatera pri príjme potravín, v hygiene, pri kúpaní, v obliekaní, v úprave zovňajšku a vo vyprázdňovaní znamená poruchu schopnosti postarať sa o seba v základných činnostiach denného života. Jedným z faktorov, ktoré ovplyvňujú deficit sebaopatery, je SM ako neuromuskulárne ochorenie.
K obmedzujúcim symptómom SM patria poruchy chôdze. Môžu zahŕňať svalovú slabosť, ťahanie nohy a iné poruchy chôdze, stratu rovnováhy, ktorá môže spôsobovať ataxiu (knísavý, opitý typ chôdze), znecitlivenie dolných končatín (senzorická ataxia), ktoré môže spôsobiť, že pacienti necítia odlahu. Najbežnejším klinickým prejavom je progredujúca spastická paraparéza, ktorá býva prítomná až u 80 % pacientov. Pokročilé štádiá SM sú sprevádzané kontraktúrami, imobilitou, extrémnou slabosťou a únavou. So zhoršovaním schopnosti pohybu sa zväčšuje závislosť od okolia. Najväčším rizikom v neskorších štádiách ochorenia sú pri imobilite, strate citlivosti, inkontinenciia zhoršenej výžive preležaniny.
Pacienti udávajú poruchu hybnosti ako najdôležitejší parameter. Zníženie schopnosti samostatného pohybu má najväčšiu koreláciu so znížením kvality života. Až 64 - 85 % pacientov so SM má poruchy chôdze, pričom schopnosť samostatného pohybu najviac ovplyvňuje kvalitu života osôb so včasnou, ale aj pokročilou formou SM nezávisle od pohlavia. Existuje 40 % pravdepodobnosti, že po 15 rokoch od stanovenia diagnózy už pacient nebude schopný samostatnej chôdze. Poruchy chôdze sú rovnako najčastejšou príčinou zníženia pracovnej produktivity a/alebo straty zamestnania.
Posúdenie dospelého pacienta so SM v súvislosti s deficitom sebaopatery
Pri posúdení v súvislosti s deficitom sebaopatery si sestra všíma na pacientovi úpravu zovňajšku, čistotu oblečenia, prítomnosť zápachu, polohu, chôdzu, postoj. Pozorujeme prítomnosť kompenzačných pomôcok a ich používania, schopnosť pacienta vyjadrovať sa. Subjektívne ťažkosti: zameriavame sa na poruchy citlivosti, prítomnosť bolesti, únavu, zmeny v pohybovej sústave a pod. Pri posúdení sebestačnosti dospelého pacienta so SM sa sestra zameriava na posúdenie bežných každodenných aktivít, ktoré vykonáva pacient samostatne pre seba v oblasti osobnej hygieny, výživy, pohyblivosti, obliekania, vyprázdňovania. V ŠDTP sú definované charakteristické príznaky deficitu sebaopatery:
- problém s príjmom potravy, neschopnosť pripraviť si jedlo, otvoriť obaly na potravinách, poradiť si s vybavením kuchyne, bezpečne si pripraviť jedlo, priniesť a zabezpečiť si potraviny, požuť a prehltnúť sústo, uchopiť hrnček, pohár a napiť sa, používať rôzne pomôcky, dojesť jedlo, vypiť tekutinu, požuť jedlo spoločensky prijateľným spôsobom, umiestnenie jedla na tanier, naliatie tekutiny do pohára, šálky a schopnosť ich prenesenia, bezpečné prenesenie jedla a tekutín z jedného miesta na druhé, úprava jedla a tekutín pred konzumáciou (napríklad odstránenie a otváranie obalu, ošúpanie ovocia a zeleniny, otvorenie fľaše), rozdelenie (nakrájanie) potravy na menšie kúsky, prenesenie jedla a nápoja k ústam, konzumácia jedla a nápojov obvyklým spôsobom,
- problém s umývaním, osobnou hygienou, kúpaním sa, neschopnosť vykúpať sa, umyť sa celý alebo jednotlivé časti tela, zabezpečiť si zdroj vody, regulovať teplotu a prúd vody, vojsť do kúpeľne, do vane, pod sprchu a vyjsť z nej, osušiť sa, česanie vlasov, umývanie a úprava vlasov, čistenie uší, nosa a prínosných dutín (napríklad odsávanie sekrétov horných ciest dýchacích), čistenie dolných ciest dýchacích (napríklad zriedenie a vykašľanie hlienov), čistenie, strihanie alebo opilovanie nechtov na rukách, čistenie, strihanie alebo opilovanie nechtov na nohách, použitie pomôcok na vykonanie celkového kúpeľa (špongia, šampón, sprchový gél, pemza a pod.), utieranie sa a krémovanie
- problém s obliekaním a s úpravou zovňajšku, neschopnosť vybrať si oblečenie, uchopiť jednotlivé kusy šatstva a používať pomôcky, neschopnosť obliecť alebo vyzliecť si časti odevu, natiahnuť si ponožky, obuť sa, neschopnosť vymeniť si časti oblečenia, zapnúť gombíky, používať zips, neschopnosť udržať spoločensky prijateľný vzhľad
- problém s vyprázdňovaním, neschopnosť prejsť na toaletu alebo na WC kreslo, neschopnosť manipulovať s oblečením, sadnúť si na WC kreslo, vstať z kresla, realizovať správnu hygienu na toalete, spláchnuť alebo vyniesť vedro z WC kresla alebo „nočník“.
Sestra berie do úvahy aktuálny zdravotný stav dospelého pacienta so SM, prítomnosť komorbidít, ktoré robia pacienta vulnerabilnejším, hodnoty vierovyznania, vzdelanostnú úroveň a stav kognície. Prispôsobuje komunikáciu veku, zdravotnému a psychickému stavu.
Pri posúdení používa sestra aj rôzne škály. Progresia SM sa v klinickej praxi hodnotí najčastejšie škálou EDSS (Expanded Disability Status Scale), v preklade rozšírená škála funkčnej nespôsobilosti. Na určenie stupňa EDSS je potrebné vyšetriť a zhodnotiť sedem oblastí pacientovho zdravia. Ide o posúdenie:
- zrakových funkcií (príznakom môže byť zhoršenie zraku, zahmlené videnie alebo výpadky v zrakovom poli)
- motorických funkcií (príznakmi môže byť porucha v hybnosti, stuhnutosť, slabosť)
- mozočkových funkcií (problémy s udržaním rovnováhy, trasenie)
- funkcií mozgového kmeňa (dvojité videnie, poruchy reči alebo prehĺtania)
- citlivosti (mravčenie, znecitlivenie alebo bolesť)
- funkcií vyprázdňovania (únik moču alebo stolice, sťažené vyprázdňovanie)
- kognitívnych funkcií (narušená pamäť alebo rýchlosť myslenia).
Motorické funkcie a predovšetkým hybnosť dolných končatín má v tejto škále významnú úlohu. Pacient, ktorý neprejde viac ako 500 metrov, má v škále priradené skóre 4 a pacient, ktorý je pripútaný na invalidný vozík, má spravidla EDSS 6 až 7.
Cieľom starostlivosti je prevencia sekundárnych poškodení - napr. prevencia kontraktúr, zápalu pľúc, trombóz, dekubitov. Stupeň odkázanosti dospelého pacienta so SM s poruchou sebestačnosti na inú osobu si vyžaduje podporu rodinného príslušníka alebo inej blízkej a podpornej osoby, ako aj zapojenie štátom garantovanej sociálnej služby a pomoci.
Schopnosť starať sa o seba samého a uspokojovať biologické potreby je základom pre udržanie zdravia a nezávislosti. Sestra posudzuje aktivity denného života (ADŽ), ktoré rozdeľujeme na:
- Bazálne, základné ADŽ (basic activities of daily living, BADL), ktoré jedinec vykonáva každý deň - osobná hygiena, obliekanie, jedenie, líhanie a vstávanie z postele či stoličky, pohybovanie sa, používanie toalety, kontrolovanie vyprázdňovania. Používa sa Barthelovej test, validita testu sa pohybuje na 95 % a nástroj testuje fyzickú disabilitu v oblasti hrubej a jemnej motoriky, osobnej starostlivosti a mobility pri neuromuskulárnych a muskuloskeletálnych ochoreniach. Posudzuje schopnosť jedinca samostatne existovať, byť sebestačný v ADŽ. Výsledné skóre indikuje mieru potrebnej ošetrovateľskej starostlivosti.
- Inštrumentálne ADŽ (instrumental activities of daily living, IADL), nutné pre život v samotnej domácnosti a v komunite, ktoré umožňujú jedincovi nezávislosť - nakupovanie potravín a predmetov osobnej potreby, príprava jedla (varenie), vedenie a udržanie domácnosti (domáce práce), pranie, manipulácia s peniazmi (manažment financií), telefonovanie, užívanie liekov, používanie dopravných prostriedkov verejnej dopravy alebo šoférovanie vlastného auta, vykonávanie pracovných povinností, dobrovoľnícke práce. Používa sa Lawtonov test, za pomoci ktorého sa vyhodnotí druh a rozsah potrebnej pomoci pacienta viesť nezávislý alebo čiastočne závislý život v jeho prirodzenom prostredí, pretože detekuje schopnosť jednotlivca samostatne existovať vo vlastnej domácnosti bez pomoci inej osoby. Patrí k najpoužívanejším testom aj u pacientov s demenciou. Identifikuje funkčnú schopnosť v prítomnosti, ale aj zlepšenie alebo zhoršenie v priebehu času.
- Náročné ADŽ (advanced activities of daily living, AADL), schopnosť vykonávať náročné pohybové aktivity (turistika), voľnočasové aktivity, práca, cestovanie, záľuby, dobrovoľníctvo, participácia na náboženských alebo sociálnych aktivitách.
Syndróm deficitu sebaopatery je stav, v ktorom osoba má nedostatočné motorické a kognitívne funkcie a nastáva nesamostatnosť v piatich aktivitách starostlivosti o seba: V stravovaní neschopnosť jesť, nakŕmiť sa. V kúpaní, umývaní, neschopnosť umyť si časť tela, nastaviť si správnu teplotu vody, ostrihať si nechty, umyť vlasy, naniesť krém. V príjme tekutín neschopnosť samostatne, správne sa napiť. Deficit v prevádzaní toalety, neschopnosť ísť na toaletu, spláchnuť, umyť si ruky samostatne. Deficit v inštrumentálnych činnostiach, ako ísť nakúpiť, ísť po lieky, telefonovať.
Deficit sebaopatery u dospelého pacienta so SM, nefarmakologické opatrenia
Po 15 rokoch od stanovenia diagnózy vyžaduje jedna až dve tretiny pacientov pomoc pri chôdzi, väčšina musí opustiť svoju prácu a malá časť je pripútaná na lôžko. Starostlivosť o pacientov so SM je náročná aj pre opatrujúce osoby, ktoré udávajú štvornásobne väčšie stresové zaťaženie oproti ostatnej populácii a signifikantne nižšie skóre v celkovej spokojnosti so životom. Dospelí pacienti so SM by mali byť čo najdlhšie udržiavaní v aktivite so zameraním na zväčšenie rozsahu pohybov a svalovej sily. Cieľom ergoterapie je podporiť zdravie a celkový pocit pohody fyzickej osoby prostredníctvom zamestnania, pretože SM je mnohokrát ochorenie mladých aktívnych ľudí. Tu sa potvrdzuje význam chránených dielní, ktoré udržiavajú pracovnú spôsobilosť tejto skupiny pacientov za podmienok zohľadnenia aktuálneho zdravotného stavu.
V súčasnosti sa fyzický tréning aeróbny, anaeróbny či silový stáva najsľubnejšou nefarmakologickou liečbou SM pacientov s ľahkým až stredným stupňom zneschopnenia. Redukuje únavu, depresiu a zlepšuje kvalitu života pacientov bez zhoršenia symptómov ochorenia. Preto je nesmierne dôležité nájsť si akúkoľvek aktivitu, ktorú pacient vládze vykonávať, od prechádzky až po náročnejšie pohybové aktivity.
Pre pacientov so SM je dôležitá denná rehabilitácia podľa subjektivity pacienta a rôznorodosti aktuálnych príznakov. Každodenné cvičenie a strečing napomáha zmierňovať spasticitu. Poruchy rovnováhy sú jedným z najčastejších symptómov, pre ktoré je pacientom so SM indikovaná rehabilitačná liečba. Neurorehabilitácia je zameraná na upevnenie a zlepšenie celkovej kondície a koordinácie pohybov - individuálny terapeutický prístup. Moderné robotické prístroje zaisťujú zlepšenie stability postoja stereotypu chôdze a schopnosti pracovať s ťažiskom tela. Pohybovú terapiu doplňuje zložka kognitívneho tréningu a psychoterapie, ktorá v značnej miere prispieva k maximalizácii výsledkov terapie.
V ergoterapii sú zahrnuté:
- senzomotorická funkčná terapia so zameraním na tréning jemnej a hrubej motoriky, tréning koordinácie, grafomotoriky
- tréning kognitívnych funkcií - koncentrácia, pozornosť, pamäť, vytrvalosť pri záťaži, pamäť
- tréning sebestačnosti v dennom živote - osobná hygiena, obliekanie, jedlo a pitie, činnosti v domácnosti, tréning orientácie
- tréning v domácom prostredí - návšteva vlastnej domácnosti v sprievode terapeuta, poradenstvo.
Pre pacientov so SM je vhodné akékoľvek cvičenie a pohyb, ktorý je pacient schopný vykonávať a ktorý ho nepreťažuje. U pacientov s ľahkým až stredne ťažkým zneschopnením je dobre tolerovaný silový tréning, samozrejme, v nižšej intenzite. Niektoré výsledky skutočne poukazujú na zníženie zápalovej aktivity vďaka svalom, ktoré pri primeranej záťaži produkujú protizápalové mediátory.
Skleróza multiplex - ochorenie, ktoré sa týka aj mladých ľudí | Vizionári
Sociálne zabezpečenie a práva pacientov so SM
Diagnostikovanie ochorenia skleróza multiplex prináša do života pacientov mnoho otázok. Netýkajú sa však len zdravotného stavu, ale aj sociálneho zabezpečenia. Ak je pacient dočasne pracovne neschopný, jeho ošetrujúci lekár môže rozhodnúť o vystavení potvrdenia o dočasnej práceneschopnosti. Počas PN-ky môže pacient poberať nemocenské, čo je dávka Sociálnej poisťovne, avšak iba v prípade, že bol alebo je nemocensky poistený. Podporné obdobie pre poberanie nemocenského je 52 týždňov, pričom sa započítava aj predchádzajúce poberanie nemocenského za predchádzajúci rok.
Invalidný dôchodok
Sociálna poisťovňa je kompetentný orgán, keď hovoríme o invalidnom dôchodku. Pri žiadosti o invalidný dôchodok je dôležité poznať prílohu číslo štyri zákona o sociálnom poistení, kde sú všetky možné ochorenia zoradené a je tam pri každom z nich určité percento. Pri skleróze multiplex je kľúčové z hľadiska posúdenia invalidity pacienta Kurtského škála. Pri Kurtského škále jedna až dva ide o ľahké štádium ochorenia a percento poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť je 10 až 20. Od Kurtského škály tri môžeme uvažovať o invalidite, lebo to percento poklesu je 30 až 50 percent. Je dôležité, aby v lekárskych správach boli popísané čo najpodrobnejšie všetky komplikácie ochorenia a ako ochorenie vplýva na celkovú výkonnosť organizmu.
Zamestnávanie osôb so zdravotným postihnutím
Pacient, ktorý bol uznaný za invalidného, môže vykonávať akúkoľvek zárobkovú aktivitu bez akéhokoľvek obmedzenia. Zákonník práce pamätá na povinnosť zamestnávateľa, keď má zamestnanca so zdravotným postihnutím v prípade, že je pracovný čas rozvrhnutý nerovnomerne. Zamestnanec so zdravotným postihnutím je zamestnanec, ktorý bol uznaný za invalidného. Základná výhoda, ktorú má zamestnanec invalidný v pracovnom procese spočíva v tom, že zamestnávateľ mu môže dať výpoveď iba s predchádzajúcim súhlasom Úradu práce sociálnych vecí a rodiny. Zákon o službách zamestnanosti ukladá zamestnávateľovi povinnosť vytvárať zamestnancom so zdravotným postihnutím priaznivé pracovné podmienky. Pacient je povinný oznámiť zamestnávateľovi, že bol uznaný za invalidného alebo že bol uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, a to z toho dôvodu, že mu to ukladá zákon o zdravotnom poistení. Úrad práce sociálnych vecí a rodiny je povinný poskytovať poradenstvo a sprostredkúvať prácu aj ľuďom so zdravotným postihnutím. Existujú aj agentúry podporovaného zamestnávania, chránené dielne a sociálne podniky, ktoré zamestnávajú ľudí so zdravotným postihnutím.
Rozdiely medzi invaliditou a statusom osoby s ťažkým zdravotným postihnutím
Invalidita a status osoby s ťažkým zdravotným postihnutím nie sú to isté. Invalidita je invalidný dôchodok, ťažké zdravotné postihnutie je preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, parkovací preukaz a rôzne príspevky. Na získanie statusu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím je potrebné splniť podmienky stanovené v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pri skleróze multiplex sa posudzuje EDSS (Expanded Disability Status Scale) skóre. Pri Kurtského škále 1 až 3 nemôže byť pacient uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, lebo je tam 40 percent. Ale od Kurtského škály 3,5 a vyššie, už môže byť uznaný za osobu s ťažkým zdravotným postihnutím.
Sclerosis multiplex má multifaktoriálnu genézu, pestrý klinický obraz i priebeh ochorenia.
tags: #skleroza #multiplex #osetrovatelstvo #kazuistika
